Seznamte se s Reaganem Imhoffem, 8, velvyslancem Asociace muskulárních dystrofií

Jako tolik malých holčiček, osmiletých Reagan Imhoff je posedlý Zamrzlý a prosila své rodiče, aby koupili digitální verzi, než vyjde na DVD. 'Mami, víš, že je to na iTunes!' řekla své matce Jenny, která si ten rozhovor vybavuje se smíchem. (Odpověď? 'Zlato, ještě pár týdnů počkáme!')

Reagan (vyslov Ree -gan), jediné dítě Joe a Jenny Imhoffových, má rád muzikály, čte, tancuje, kreslí a plave a veselý třeťák se každý rok těší na letní tábor.

Musí se také vypořádat s více problémy, než kterým čelí většina lidí za celý život. V kojeneckém věku jí byla diagnostikována spinální svalová atrofie (SMA) a používá elektrický invalidní vozík a sondu pro krmení. Podstoupila několik operací, včetně operací nohou a vložení kovových tyčí do páteře, aby zabránila progresi skoliózy.

Reagan, rozhodnutá, dokonce i v tak mladém věku, inspirovat ostatní svým příběhem, sloužila tři roky jako velvyslankyně dobré vůle státu Wisconsin MDA. Začátkem tohoto roku ji Asociace muskulárních dystrofií (MDA) jmenovala svou ambasadorkou národní dobré vůle pro rok 2014. To znamená, že letos ona a ona rodina cestují po zemi a zastupují poslání MDA, vystupují na akcích národních sponzorů a objevují se ve veřejných oznámeních.

Se svým slunečným chováním a pozoruhodným postojem se Reagan nestydí vyprávět svůj příběh a sdílet poslání MDA. Náhodou je druhou velvyslankyní MDA ze svého rodného města New Berlin, Wis. Mike Neufeldt , velvyslanec národní dobré vůle v letech 1987-1988 (který byl uveden ve vydání z roku 1987 Průvod ) bydlí pět minut odtud a on nabízí Reaganové a její rodině podporu a rady. Když se Reagan stala letošní ambasadorkou, dal jí růžový kožený deník Hello Kitty, aby si zapsala své zážitky.

'Když jsem byl velvyslancem dobré vůle, vedl jsem si deník,' řekl Parade.com. 'Myslel jsem, že by to byl dobrý způsob, jak Reagan zapsat svá dobrodružství, která prožívá, aby se mohla ohlédnout za 20, 30 let.'

Mluvili jsme s Reaganovými rodiči, Jenny a Joe Imhoffovými, o tom, jak se Reagan vypořádává život ve světle reflektorů (zdá se, že je z mluvení na veřejnosti méně nervózní než většina dospělých) a Reaganova rozkošná reakce na setkání Kellie Picklerová a Carrie Underwoodová . Imhoffovi také odhalili, jak svědectví o Reaganově každodenní síle jim dalo nový pohled na jejich vlastní životy.

Jaká byla Reaganova reakce, když zjistila, že byla jmenována velvyslankyní národní dobré vůle MDA?
Jenny Imhoff: „Napojili jsme ji na hlasitý odposlech a zeptali se jí [jestli chce být velvyslankyní dobré vůle]. Oči se jí rozšířily, začala vrtět hlavou a já řekl: ‚Zlato, telefonujeme, nejsme Face-timing! Víš, potřebuješ verbalizovat odpověď!‘ A ona na to: ,Ano, ano, ano!‘ Jezdila v kruzích a říkala ,Woohoo!‘ Takže je docela vzrušená.

„Pomáhali jsme s MDA lokálně od doby, kdy byly Reaganovi kolem tří let, a dokonce i v tom mladém věku jsme se jí vždy zeptali: ‚Chceš [tohle?]…Jdi navštívit hasiče nebo si jdi promluvit se skupinou lidí. lidi nebo si udělat kartu?“ A myslím, že nikdy neřekla ne. Ráda to dělá, když je starší, a opravdu rozumí, co to je a proč to dělá.'

Joe Imhoff: 'Svou roli bere velmi vážně.' Vždy chce dělat opravdu pěknou práci a vstát a zvýšit povědomí o MDA a jen potkat spoustu nových lidí a jen pomáhat v boji proti svalové nemoci.“

Slyšeli jsme, že se Reagan musí setkat s Kellie Picklerovou?

Jenny: 'Ach ano! Setkala se s docela áčkovým seznamem country hudba hvězdy. Ve skutečnosti se také musela setkat s Carrie Underwoodovou. Už léta má miloval Carrie Underwood, takže to pro ni bylo obrovské vzrušení. Carrie Underwood k ní byla tak milá a milá a ve skutečnosti s ní strávila nějaký čas rozhovorem. Mluvili o oblečení [a] hudba . Bylo to sladké, protože Reagan mezitím vystoupil na pódium v ​​Grand Ole Opry Rascal Flatts a Carrie Underwood, a předtím, když jsme byli v zákulisí, Rascal Flatts si vlastně sedl ke stolu a barvili se s Reaganem, což bylo tak hezké.

„Reagan šel na pódium a pozdravil všechny a pár věcí, a pak se Carrie po vystoupení vrátila a mluvila s Reaganem a řekla: „Reagane, jsem na tebe tak hrdá. Jsem nervózní, když musím jít na pódium, a když jsem tě viděl, jak jsi na pódiu takhle a vůbec nejsi nervózní, cítil jsem se lépe!“ Reagan byl celý nadšený, jako: ‚Mami, slyšela jsi to?!‘ Takže to byl docela zážitek.“

Bývá někdy Reagan nervózní na veřejných akcích?
Jenny: „Lidé se ptají: ‚Jsi nervózní?‘ a ona na to: ‚Ne, proč bych byla?‘ Joe a já bychom si přáli, aby se jí na to lidé přestali ptát, protože nechceme, aby se u ní najednou něco vyvinulo. o řečnictví! Ale ne, ani nemrkne řasou. Ať už mluví s 20 nebo 2019 lidmi, je to pro ni to samé. Což je skvělé – více síly pro ni.“

Slyšeli jsme, že Reagan je velkým fanouškem letního tábora Asociace muskulárních dystrofií?
Jenny : „Pokud jste někdy slyšeli Reagan mluvit o letním táboře, vždycky má historky o tom, jak přiměla chlapce, aby tančili slepičí tance a oblékali se jako dívky, a ona a dívky se tahají žerty a tábory… pořád slýcháme příběhy.“

Jak jako rodina relaxujete?
Joe: „Hrajeme deskové hry. Jednou za čas, když vyjdou nové filmy, které Reagan neviděl, rádi si uděláme filmový den, jen abychom si trochu odpočinuli a užili si zábavu jako rodina.'

Jenny: „Jedeme k babičce a dědovi Neděle večeře – to nás baví. Také víkend před naším odjezdem do Nashvillu jsem měl osm osmiletých dívek běh po domě na celé sobotní odpoledne! I když to nemusí být ta nejpohodlnější věc na světě mě , je pro ni skvělé, a to je to, co potřebuje, mít své přátele. Hrají, oblékají se. Natáčeli videa a podobné věci, a pak se podívají na film a pak udělají nepořádek někde jinde...Chceme se ujistit, že pořád tráví ten čas se svými přáteli a bude ještě dítě... Hodně z toho, co dělá, je mnohem víc než typické 8leté, 9leté nebo 10leté dítě, mluvit před těmito obrovskými skupinami a mluvit o věcech, které jsou tak osobní...Chceme ujistěte se, že máme normální zážitek: 'Hej, o víkendech hrajeme s našimi přáteli'.“

Jenny, na vašem webu je příběh od jiné matky, která říká, že mít dítě se speciálními potřebami je jako dostat úplně novou příručku pro rodičovství. Co vás na tom přirovnání zaujalo?
Jenny: „Když budete mít poprvé dítě, máte všechna tato očekávání... Stále jsme měli [ta očekávání] měsíce Reaganova života; kolem šesti nebo sedmi měsíců jsme si začali všímat, že se věci nedějí. Jsme prvorodiči a pediatr [řekl]: 'Ach, buďte trpěliví, všechny děti se vyvíjejí jinou rychlostí.' Ale asi v 10 měsících jsme věděli, že je to víc než to. A pak přesně dva týdny po jejím prvním narozeniny , dostali jsme oficiální diagnózu.

'Náš svět byl otřesený a otřesený k nevíře...Trvá to dlouho, než přehodnotíte svůj svět, přehodnotíte, jaký bude život nebo jak bude život vypadat...Po diagnóze si o tom všechno přečtete a vidíte všechna tato fakta a čísla o očekávané délce života a všech těch věcech, které se mohou stát.

„Naší velkou věcí bylo přesunout naše zaměření z ‚To je ta nemoc‘ na ‚Nebudeme se starat o to, co by to mohlo být. Budeme se starat o to, co je tady a teď a co můžeme udělat pro to, aby bylo vše dostupné a co chce ona dělat.“ Mluví o [získání] nového průvodce a já si myslím, že to je to, co posun je. Náš průvodce nebude fotbalový trénink a všechny ty další věci. Náš průvodce zní: ‚Co chceš dělat? Jak to můžeme zpřístupnit?“ Jen tak nějak žít v přítomnosti a nemyslet na to: „Tohle nachlazení bude zima, která se změní v zápal plic?“ A na takové věci ani nemyslet a jen se dívat na to, co je uvnitř před námi tady a teď a co můžeme udělat pro to, abychom ji udrželi co nejzdravější a poskytli jí co nejlepší život.

'A...opravdu, není to nakonec to, o co se všichni rodiče snaží? Jen udržet jejich děti zdravé a šťastné? Ten náš má jen trochu jiný šmrnc. Nemusím nutně vědět, jestli nutně máme průvodce, stejně jako si ho vymýšlíme za pochodu! Ale myslím, že takový je život mnoha rodičů, ať už máte dítě se speciálními potřebami nebo ne.

„Víte, je to jednotlivec a to, co chcete v životě udělat – a abych byl upřímný, Reagan to tak usnadňuje. Usmívá se, je tak silná – víte, ty věci, které už musela vytrpět ve zralém stáří osmi a půl let, jak nám teď říká, mezi operací vyživovací sondy, operací skoliózy, kde musela mít tyče. její záda, operace nohou – všechno vybavení, invalidní vozík, krmení, pobyty v nemocnici – všechny ty věci, myslím, pro spoustu lidí… by trochu zlomily vašeho ducha a ona prostě jde a jde a bojuje a bojuje, a myslím, téměř vždy má a úsměv na její tváři. A pokud ne, je to téměř vždy za zavřenými dveřmi, takže vnější svět tuto stránku věci nevidí. Je to tvrdé dítě.'

Joe : „Inspiruje nás. Víte, podíváte se na... věci, kterými prochází, a její pohled a chování je vždy šťastné a [ona] chce pomáhat lidem. Opravdu nám to pomáhá resetovat priority. Uvědomíte si, co je důležité – když máte špatný den, myslíte na ni a na to, s čím se ona každý den potýká, a to uvádí věci na pravou míru. Vždy se jí inspiruji.'