Kimberly Williams-Paisley říká, že bitva její matky s Alzheimerovou chorobou ji naučila říkat „ano“ životu

K bezpochyby Williams-Paisley je zaneprázdněná, zaneprázdněná, zaneprázdněná, říká o svém volném dni ve Vancouveru. Ale nedělejte si chybu: Rušnost je z vlastní vůle, říká 47letá herečka, která žije v Nashvillu se svým 16letým manželem, Brad Paisley , 46 let a jejich synové, Hucku , 12 a Jaspis , 10. Při žonglování rodina život , jedná, produkuje a spolupracuje s řadou charitativních sdružení, včetně Alzheimerova asociace , ke kterému bude mít vždy hluboce osobní vztah.

Související: Jak oslavit letní slunovrat a současně zvýšit povědomí o Alzheimerově chorobě

Williams-Paisley vyrostla ve Westchesteru v New Yorku její matkou Lindou, finančníky, jejíž poslední práce byla v Nadaci Michaela J. Foxe pro Parkinsonův výzkum, a jejím otcem, spisovatelem Gurneym. Vyrůstala v baletu a hrála se svými dvěma mladšími sourozenci, bratrem Jayem, nyní hasičem a včelařem, a sestrou Ashley, herečkou. Byla to utkaná rodina, plná tradic vedených jejich roztleskávačkou matky. Během léta navštívili své babička na Cape Cod. Na podzim by šli sbírat jablka. NaO Vánocích si před spaním nahlas přečetli „Byla to Noc před Vánocemi. V 19 letech pak Williams-Paisleybyla obsazena do jejího prvního filmu,Otec nevěsty(1991), která navždy změnila její život.

Naštartovalo to její hereckou kariéru - rychle. Nikdy nezapomene na svůj první den na scéně, když její otec na obrazovce, Steve Martin , navrhl, aby získala terapeuta. Byl jsem jako ha ha ha - ale měl bych, řekl Williams-Paisley, který vystoupil z doslovného neznáma do centra pozornosti. Byl tam tolik tlaku. Mával jsem ty nejhorší bolesti břicha.

A ta první filmová role ji přivedla k lásce jejího života.

Venkovský písničkář a kytarista Paisley viděl svou budoucí manželkuOtec nevěstya byl tak odhodlaný se s ní setkat, obsadil ji do videa k filmu Chybí mi ji. Přiváděl ji tím, že ji vzal na večeři do Marina del Rey v Kalifornii, po níž následovala procházka po molu a měsíce e-mailů a telefonních hovorů, když byli v kontaktu na dálku. Rozesmál mě. To bylo obrovské, říká. Dohodu uzavřel, když hrál Little Moments, píseň, kterou o ní napsal, což dokazuje, že mě chápe způsobem, který jsem si ani neuvědomoval. Vzali se v roce 2003.

Brad Paisley pomáhá manželce tím, že vystoupí na každoročním tanečním večírku 80. let Kimberly Williams-Paisley k ukončení ALZ v Nashvillu. (Letošní večírek je 29. září. Navštivte alz.org/danceparty pro více informací.)

Rostoucí stín

Ale jak se její život rozšiřoval radostí, rostl stín nad zdravím její matky. Právě na její svatbě s Paisley si poprvé všimla, že se něco děje. Její matka vypadala iracionálně naštvaná na obřad a měla potíže s přečtením biblické pasáže. Byla velmi chytrá [a] výřečná, říká Williams-Paisley, ale ten den se musela dál zastavovat a vracet se. Po problémech s nalezením správných slov následovaly další každodenní záležitosti, jako například její matka, která měla problém s podpisem šeku v obchodě s potravinami nebo potíže se sčítáním tipu.

Nejprve to rodina odepsala na únavu nebo stres. Když sdíleli své obavy, Linda by je obvinila z otravování. Šlo to o vaječné skořápky, říká Williams-Paisley, která zaznamenala tuto zkušenost ve své knize z roku 2016,Kam se dostane světlo. Rodina ustoupila a nechala to jít - dokud už nemohla.

Jednoho dne mi, jak říká, zavolal, že moje matka měla strašnou nehodu a musela být helikoptérou k Mass General v Bostonu. Byli na kole apravděpodobně zapomněla, jak jezdit a kolo . Říká, že došlo k dalšímu blízkému hovoru, když její matka zmátla plynový pedál s brzdou v autě na parkovišti u Costco, vyrazila uličkou a nabodla auto na malou zeď.

Krátce nato byla matce Williams-Paisley diagnostikována primární progresivní afázie, degenerativní onemocnění mozku, o kterém později zjistili, že je způsobeno Alzheimerovou chorobou. Když se ohlédneme zpět, Williams-Paisley lituje svých prvních instinktů, které se snaží utajit boje její matky.

Opravdu jsme nechali stigma převzít kontrolu, říká, jako by to byla její chyba, nebo že to znamenalo, že nebyla chytrá. Nejenže jim to bránilo v tom, aby sáhli po radách a podpoře - ale také to bránilo jejich otci v získání takové podpory, jakou skutečně potřeboval. Můj otec chtěl být Supermanem a starat se o ni jako vždycky, říká. Ale později řekl, že byl žába ve vroucí vodě, že neměl tušení o tom, v jakém nebezpečí je. V mnoha ohledech Williams-Paisley říká, pečovateléjsou vystaveni většímu riziku než pacient, o kterého pečují. Její otec nakonec dostal infarktový strach a stal se skořápkou svého bývalého já, takže nakonec učinili obtížnou volbu, aby se jejich matka dostala do dlouhodobé péče - jeden z nejtěžších okamžiků v průběhu nemoci její matky.

(ZDARMA KIMBERLY WILLIAMS-PAISLEY)

Související: Jaké to je být Alzheimerovou pečovatelkou

Přijměte požehnání

Poté, co její matka vstoupila do péče v roce 2012, Williams-Paisley si všimla něčeho znepokojujícího: začal jsem o ní mluvit v minulém čase, říká. Byla jako duch člověka, který mě vychoval, a pak tu byla tato nová osoba, která vypadala jinak, chovala se jinak a víte, že není moje máma. Příliš mě bolelo mluvit o ní v současnosti.

Ale jednou v noci, po rozhovoru s přítelem (umělkyní Elizabeth Shatnerovou, manželkouStar Trekherec William Shatner), který měl také rodiče s Alzheimerovou chorobou, jsem si uvědomil, že mi chybí příležitost poznat tento novýosoba,ona říká.

Následujícího dne nastoupila do letadla navštívit svou matku. Bylo to pro mě velkou lekcí, jak obejmout osobu přede mnou a být přísně v daném okamžiku - což jsem si uvědomil, že byla. Williams-Paisley se naučila, jak vstoupila do místnosti a její matce se rozsvítila tvář; a když odešla z místnosti a vrátila se o pět minut později,tvář její matky by se znovu rozsvítila. A ačkoli vztah, který měla její matka s prvním dítětem Williams-Paisley, nebyl takový, v jaký doufala, měl svou vlastní radost, plnou okamžitých zážitků, šťastných z maličkostí jako sedění na podlaze a hysterického smíchu něco. Vymazala ducha její matky a zeptala se: Kdo jsi teď?

Uvědomil jsem si, že je stále mým učitelem v mnoha ohledech, říká. Je to hrozná nemoc, ale být schopen přijmout požehnání v ní byl dar.

Související: Podívejte se, jak Alzheimerova choroba ovlivňuje pár nad 10 let za 60 minut

Linda Williams zemřela v roce 2019 ve věku 73 let a Williams-Paisley žije nejplnějším životem, jaký si pamatuje. Příště se objeví v nadcházejícím Netflix série Dolly Parton Je Srdcea začne natáčet Vánoční kroniky 2, tak jakoo pro Netflix - další z řady vánočních filmů, které natočila. (Říká, že tolik miluje dovolenou, nevadí mi mít Vánoce na půl roku!) Ona a Paisley plánují otevření obchodu v Nashvillu počátkem roku 2019 - bude to služba nastavená jako bezplatná obchod s potravinami pro lidi, kteří se po neúspěchu snaží postavit na nohy. Když může, hodí se ke svým oblíbeným tréninkům, jako je horká jóga, spinning a Zumba, a chodí na procházky při poslechu knihy - naposledy je to Melinda GatesMoment výtahu. Také staví malou chatrč u svého domova.

A dodnes herečka žije lekcí, kterou ji její matka naučila tím, že je každou chvíli přítomna se svou rodinou. Mají soutěže v kreslení; ona a syn Jasper vyzvou Brada Paisleyho a Hucka na pětiminutovou soutěž, jako je třeba začlenit slona a strom a konat se v jiné zemi nebo podobně. Četli knihy nahlas, právě dokončili Lois LowryDárce. A hrají míč na vybíjené na kurtu, který postavili ze staré garáže. Každý, kdo přijde na návštěvu, je to jako rituál - musíte jít zasáhnout vybíjenou!

A až jim na prahu přijde další příležitost udělat něco jiného zábavného, ​​je pravděpodobné, že to Paisleyova rodina využije - stejně jako její energická, roztleskávačka by dala svému klanu. Říkáme ano, jak můžeme, říká.

(JONATHAN RUSSO)

Co já Naučil se

Mluvit o tom.

Pokud máte člena rodiny s jakoukoli formou demence nebo ztráty paměti, říká Kimberly Williams-Paisley, řekněte o tom lidem. Požádat o pomoc. Zavolejte Alzheimerovu asociaci. Mají 24 hodinovou horkou linku pro pečovatele, která je zdarma. (800) 272-3900

Očekávejte vinu.

Tolik pečovatelů a členů rodinycítím tolik viny ze všeho, říká, od měkdyž jsem nedělal dost dobrou práci, udělal jsem to špatně, jak její rodina cítila zvedání břemene, když její matka šla do péče. Ve skutečnosti neexistuje žádná půvabná cesta, říká. Je to velmi komplikovaná nemoc.

Stojí vaše země.

Pokud se vás člen rodiny trpící demencí pokusí přemluvit, abyste dělali to, co je správné, využijte své zdroje. Alzheimerova asociace má celou stránku nápadů, jak získat klíče od auta od někoho, kdo by neměl řídit - jako je například získání lékařského předpisu, aby se řidičský test uskutečnil.

Zapište si svá přání.

Říká, že i když se nezabýváte demencí, zapište si nyní, když jste zdraví, co byste chtěli za svou péči, pokud se jednoho dne o sebe nebudete moci postarat. Nebo, pokud nic jiného, ​​řekněte svým blízkým, že jim důvěřujete, že se o vás postarají způsobem, který uznají za vhodný.

Související: Maminky, které milujeme: Čtyři ženy dělají úžasnou práci, aby pomohly ostatním